Bogen er skrevet primært til forældre til kronisk syge børn. Vi læser om de følelser, som forældrene kan have og de dilemmaer, der er forbundet med sygdommen og det syge barn. Angst, afmagt og frustrationer er nogle af dem. Bogen har ikke taget særligt højde for enlige forældre, men de bliver dog nævnt lidt som ekstra sårbare familier med ekstra opgaver, hvor de raske søskende i sådanne familie bliver nødt til at undvære deres mor eller far i indlæggelsesperioden.


DET KRONISK SYGE BARN OG LIVET I FAMILIEN kommer rundt omkring, at det at have et kronisk sygt barn ændrer på livsvilkåret i perioder, hvor sygdommen fylder. For nogles vedkommende vil barnet blive raskt eller vokse fra sygdommen, men for de fleste er det en varig tilstand med mange forandringer. Her vil der ofte være risiko for, at både barnet og familien oplever manglende forståelse fra omverden. Nogle gange er behandling årsagen til barnets isolation fra familien og andre.


Forfatteren analyserer forældrenes rolle i et parforhold og skitsere relationen/rollen i tre forskellige kategorier: relationen til barnet, relationen til partneren, relationen til sig selv.


DET KRONISK SYGE BARN OG LIVET I FAMILIEN lægger meget op til de forandringer, som tager resurserne fra forældre eller børn, der er bundet ved at have et sygt barn i familien. I mange tilfælde kan barnet være udsat for svigt, idet tingene ikke altid bliver set fra barnets perspektiv, men fra familiens perspektiv. I hver kapitel er der et par råd og vejledning og redskaber til, hvordan man kan håndtere hver situation og støtte det kronisk syge barn i forskellige udviklingsfaser, hvor de trods deres sygdom kan gennemgå en sund udvikling ligesom alle de andre børn med den forskel, at de syge børn kræver lidt mere tålmodighed.


Forfatteren beskriver det kronisk syge barn med et objektivt syn, men børnenes egne udsagn om, hvordan det er at leve med smerter, livslange forløb behandlinger, at navigere i kaos, at tage hensyn til sin nær relationer og omverden, mangler.


De raske søskende bliver også nævnt i bogen, hvordan de bliver udsat for et stort psykisk pres og ikke kan få dækket deres behov hos deres forældre, og de raske søskende bliver glemt. Uanset hvad forældrene vælger, vil det være på det andet barns bekostning.


Forfatteren understreger, at når raske søskende er i øget risiko for fysiske og psykiske problemer, skyldes det ikke i sig selv, at de har en syg søskende, men at det raske barn bliver glemt af familien, systemet, venner og fagpersoner. Deres grundlæggende behov, netop behovet for omsorg, tryghed og at være et betydningsfuldt familiemedlem, bliver ikke dækket.


DET KRONISK SYGE BARN OG LIVET I FAMILIEN har også en del vejledning til, hvordan forældrene kan passe på sig selv i et parforhold, hvor der er voksen tid på trods af et sygt barn i familien, idet børnenes trivsel er afhængigt af de voksnes trivsel.
Til sidst i bogen behandles barnets liv i skolen og daginstitutionerne og fagpersonernes rolle.


Pædagoger og lærere må være opmærksomme på, at de syge børn er lige så forskellige med forskellige baggrund og har forskellige intelligenser og mestringsevner som andre børn, derfor skal der tages højde for hver individets behov ud fra deres psykosociale færdigheder.


DET KRONISK SYGE BARN OG LIVET I FAMILIEN understreger vigtigheden af samarbejde med de forskellige fagpersoner som nødvendighed for at øge opmærksomheden omkring det syge barns behov, indlæring og socialisering i institutioner og skoler.
Lærere og pædagoger kan bedst støtte barnet ved at være imødekommende og drøfte problemerne i åben dialog med forældrene, da barnet bruger det meste af sit liv i institutionen og skolen for at tilegne sig viden og udvikle sine færdigheder.


Barnets kontaktpersoner kan deltage i orienteringsmøder på hospitalet eller opsøge mere information hos patientforeningen. Ligeledes kan skolen og institutionen invitere patientforeningen til at komme ud til dem med relevant materialer og inspirationer for at skabe bedre udviklingsmuligheder og bedre indlæringsbetingelser for barnet. Skolen og institutionerne har også et ansvar for de raske søskende ved ikke at bruge dem som budbringere men også ved at forbygge mobningen blandt kammerater med hensyn til at være søskende til et sygt barn.


Bogen indeholder mange forskellige skemaer, vejledningsmetoder, kommunikationsteknikker, spørgeteknikker og redskaber til, hvordan man han håndtere samarbejde, konflikter og trivselsmuligheder.


Selvom bogen er skrevet til forældre, kan den med fordel bruges af skoler, institutioner og andre organisationer, som beskæftige sig med et sygt barn og dets familie.