Parentes bruges til at markere at noget står som et indskud eller en tilføjelse (Håndbog i nudansk)

Forfatteren til (UDVIKLINGSHÆMMEDE) BØRNS HVERDAGSLIV, tager i denne nye titel udgangspunkt i fire børns hverdagsliv, børn der alle har Downs syndrom. Kim Rasmussen, der er kultursociolog og lektor ved Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning på RUC, forsøger at sætte parentes om det "udviklingshæmmede" menneske, og sætter perspektivet i disse menneskers hverdagsliv op imod faglitteraturens og opslagsværkernes vægtning af "handicap", handicapidentitet, mangler og vanskeligheder.


Prænatal diagnostik (fosterdiagnostik), hvis metoder hastigt udvikles, bliver mere og mere benyttet, idet metoderne kan give et sikkert svar på, om der forekommer en kromosomafgivelse hos det ventede barn. Ofte fravælger mange kommende forældre at få et barn, der på forhånd diagnostiseres anderledes, og forfatteren sætter derfor i bogen spørgsmålstegn ved, om udviklingshæmmede børns liv nødvendigvis er et dårligere liv? I den forbindelse kunne man med rette fundere over græsrodsbevægelsens RFM (Respekt For Menneskeliv) mantra: "Nej – Til frasortering af fostre. Ja! til det unikke menneskeliv."


Bogen er baseret på et forskningsprojekt, der begyndte i 2004 og blev afsluttet i foråret 2007. Projektet blev støttet økonomisk af det nu ikke længere eksisterende Statens Humanistiske Forskningsråd, ligesom landsforeningen LEV også bidrog økonomisk.


Målet med projektet har været at følge fire børns hverdag, at få beskrevet hvordan deres hverdagsliv former sig og kritisk at få reflekteret de samspil og samspilsbetingelser, der så ofte viser sig i hverdagen. Ikke tidligere har netop denne kategori af børn haft forskningsmæssig relevans og interesse.


Sker det, at udviklingshæmmede mennesker er genstand for forskning, er fokus primært rettet på en bestemt diagnose eller på specifikke vanskeligheder. Med forfatterens valgte kategori er det sammenlignet med "er jeg da helt gak gak mor", imidlertid hverdagen og det almindelige liv i en almindelig uge, der er sat i centrum.


Bogen, der ifølge forfatteren som helhed henvender sig til et bredt publikum bestående af forældre, professionelle fagfolk, studerende samt forskere, følger hverdagslivet hos fire børn med Downs syndrom. Børnenes liv adskiller sig på flere punkter fra ikke-handicappede børns liv, men mest af alt ligner deres hverdag alle andre børns hverdag med skole, fritidsordning, familie, livets glæder og bekymringer. I indledningen – samt af beretningerne i 2. del - fremgår det eksplicit, at børns barndom og senere hverdagsliv, er stærkt institutionaliseret. Udviklingshæmmede børn tilbringer stadig mange timer hver dag uden for hjemmet og sammen med andre "særlige" børn og voksne professionelle. Samfundet har i et betydeligt omfang, derfor organiseret en parallel institutionaliseret barndom” for børn der betragtes som udviklingshæmmede, dvs. en parallel til en såkaldt "almindelig barndom", hvilket forfatteren retter sin skepsis mod. En ret så spændende betragtning.


For at anskueliggøre "det brede publikum", er bogen inddelt i fire dele. Ved første øjekast associeres tankerne i retning af enten en omfattende lærebog, en beretning fra et forskningsprojekt eller blot en kultursociologisk beskrivelse af udviklingshæmmede børns hverdagsliv og hvorledes denne minoritet behandles. Alle tre antagende kategorier har hver sin plads i de fire afsnit.
 

I første del: METODOLOGISKE REFLEKSIONER – om projektets tilblivelse, metoder og metateoretiske refleksioner beretter forfatteren om sit forskningsprojekt og det metodiske arbejde bag. Denne del appellerer især til studerende med socialpædagogisk studieretning.


Anden del: BERETNINGER FRA (UDVIKLINGSHÆMMEDE) BØRNS HVERDAGSLIV giver en oprigtig beretning om de udvalgte fire børn, der gennem deres hverdagsliv har deltaget i undersøgelsen gennem en uge. Afsnittet beskriver, hvordan hverdagen leves, når man er barn/ung og udviklingshæmmet. Forfatterens observationer og refleksioner inkluderes i passende omfang. Denne del retter sig mod den brede publikumsmæssige interesse.


Tredje del: HVERDAGSLIVETS BETINGELSER FOR UDVIKLINGSHÆMMEDE BØRN – før og nu er den vel nok mest interessante del efter min mening. Interessant med den begrundelse, at man som læser med historisk interesse får et historisk sociologisk informerende tilbageblik på, hvordan det anderledes menneske tidligere blev beskuet og behandlet. Yderligere inkluderer afsnittet en tilpas mængde kritik over for de blikke og billeder, videnskaben har konstrueret udviklingshæmmede igennem. Her fremstilles en række indsigter fra både den nære og fjerne fortid, der kaster et perspektiverende lys over beretningerne om de fire børn og deres hverdag.


Bogens sidste del: UDFORDRINGER – undren, refleksioner, kritik og utopi sætter et nuanceret fokus på de tre overordnede temaer, der udspringes af beretningerne og som følge heraf analyserer børnenes hverdagsliv:

• mulighederne for at forandre de samfundsskabte billeder af udviklingshæmmede mennesker
• mulighederne for at bidrage til at styrke børnenes sociale relationer og netværk
• mulighederne for at skabe/udvikle et fysisk miljø, der inviterer og ikke ekskluderer

Forfatterens fremstilling og den dyberegående hensigt udspringer i troen på at "vilkårene kan forbedres for børn, der er udviklingshæmmede, med det resultat, at børnene vedvarende kan udvikle sig, få mere indflydelse på eget liv og dermed også opnå en bedre livskvalitet". Kim Rasmussen sætter dermed parentes om det udviklingshæmmede og beskriver børnene først og fremmest som børn og først dernæst som udviklingshæmmede. Med status i dagens samfund for det udviklingshæmmede menneske er hans pointe, at vi kan give børnene langt bedre betingelser for at udvikle sig – og for det gode liv, som man netop kan have - hvis man får de rette rammer, også når man er født anderledes. Spørgsmålet om, hvordan (og hvornår) man finder de rette rammer, giver bogen et bud på. Samfundet kan bevæge sig i nye retninger også i dets opfattelse og behandling af udviklingshæmmede mennesker.


I sin epilog postulere Kim Rasmussen, at hvis børnenes hverdag og liv skal overskride de eksisterende rammer, og hvis deres fremtid som voksne skal blive væsentlig anderledes end nu, må der bygges på børnenes potentialer, samtidig med at den parallelle og institutionaliserede barndom afvikles.


(UDVIKLINGSHÆMMEDE) BØRNS HVERDAGSLIV, er noget af det bedste litterære stof, der er skrevet inden for den valgte kategori. Bogen lever fuldt ud op til, hvad jeg som både faglig professionel og som anmelder havde forventet ud fra den udsendte pressemeddelelse. Bogen indbyder med sit uformelle sprog, illustrationer og sidst med ikke mindst forfatterens egne kommentarer og refleksioner til gentagne læsninger af de fire afsnit. Den fireside lange litteraturliste er samtidig garant for et højt fagligt niveau.

Beretningerne fra (UDVIKLINGSHÆMMEDE) BØRNS HVERDAGSLIV vil uden tvivl samtidig sætte relief til mange familiers hverdag med deres udviklingshæmmede barn, med eller uden parentes.

Det er svært at komme uden om 6 stjerner til Kim Rasmussen.